Magyarországi PKU Egyesület
Elköltöztünk!






PKU-s gyermek érkezik - Semmi baj nem lesz, Anyuka

Megtapasztaltam,hogy a PKU-s gyerekeknek
nem tilos anyatejet kapnia!

Az első napok

Az anyatej a legfontosabb, amit egy kisbabának a születése
után meg kell kapnia - minden orvos, védőnő és újság
ezt szajkózza. Így hát amikor Borsika lányom 2003-ban
megszületett, olyan bababarát kórházat választottam, ahol
biztosították, hogy rögtön szülés után mellre tehessem, és
amikor ötnapos korában levették a vért, már gyönyörűen
szopizott. A hatalmas fehérjebevitel miatt 30-as körül járt
a fenilalanin szintje, amikor kiszűrték a PKU-teszten. Egy
világ omlott bennem össze, amikor megérkezett a telefon,
és közölték, valami furcsa, megjegyezhetetlen nevű betegsége
van a kislányomnak, és egy csomó dolgot nem ehet.
Mivel ez már péntek délután volt, hétfő reggel kellett csak
jelentkeznünk a kórházban - de megnyugtattak, addig is
nyugodtan kaphat anyatejet, és nem kell elválasztanom.
Nem tilos!
Hirtelen iszonyatos információmennyiség zúdult rám,
de azt felfogtam: szerencsére a pku-soknak az anyatej
nem tilos – ám nem adható korlátlanul. Néhány hónappal
később pedig már értettem, miért írják azt az információs
füzetek, hogy a pku-s gyermekeknek a hozzátáplálását
már 2-3 hónapos korban meg lehet kezdeni. A nagyon
szigorúan és mereven szabályozott szoptatási rend nem
kedvez a tejtermelésnek. kezdetben 2-3 naponta szállítottuk
a vérmintát, és annak alapján számolták ki újra
és újra, hogy mennyi anyatejet ehet. A szervezetemnek
nehéz volt elmagyarázni, hogy ma ennyi tejre van szükség,
de holnap már egészen más mennyiséget kellene termelnie.
Fejtem és fejtem hát rendületlenül, a babát meg
mértem minden szoptatás előtt és után. Aki már próbálta
ezt hosszú hónapokig hajnalban, éjszaka, hullafáradtan,
félálomban csinálni, az tudhatja, hogy nem volt könnyű
feladat. De a kicsinek se volt könnyű megértenie, hogy
most kaphat cicit, de ha elmegyünk, és nincs mérleg, csak
cumisüvegből kaphatja az előre lefejt tejet, és ha elfogyott
a napi adag, hiába üvölt egy kis bánatűző szopiért, nem
adhatok neki. persze hónapokig nem lehet otthon ülni,
és bár vallom, hogy szoptatni mindenütt lehet, abban azt
hiszem mindenki egyetért, hogy a fejést már nem lehet
nyilvánosan megejteni. kezdetben annyi tejem volt, hogy
még egy tejtestvérnek is jutott, aztán hirtelen minden
erőfeszítésem ellenére majd elapadt, aztán begyulladt a
mellem a pangó tejtől. Egy sor olyan nehézséggel kellett
megküzdenem, amely a nagyobbik, egészségesen született
és igény szerint szoptatott lányomnál fel sem merült. De
nem adtam fel - mert a kislányom imádott szopizni.


Állandó hányások

Borsika, bár gond nélkül elfogadta az Analógot, ezen kívül
semmilyen gyümölcsöt, főzeléket nem akart megkóstolni.
Bizalmatlan volt minden új ízzel szemben. Amikor először,
2 hónapos korában megkóstolta a pAm-ot, sugárban hányta
ki. És ez így ment minden nap. Én meg újra és újra,
kortyonként erőszakoltam bele. Nem csoda hát, hogy szegény
gyanakvó lett mindennel, ami nem a ciciből jött. Ha
nem kaphatott több anyatejet, semmi mást nem akart elfogadni
egy darabig, még az Analógot is visszautasította.
miután az alapos kivizsgálás megnyugtatott minket, hogy
a hányásoknak nincsen szervi oka, kicsit megnyugodtunk.
Borsika hosszú hónapokon át naponta hányt, de emellett
jól fejlődött. Én pedig azzal nyugtattam magam, hogy az
anyatejjel, a pAm-mal, és az újra megkedvelt Analóggal
voltaképpen mindenhez hozzájut. ám amikor már hét hónapos
lett, és még mindig csak pár kanál gyümölcspépet
lehetett beleerőltetni, újfent aggódni kezdtünk. A szakirodalom
szerint egy ennyi idős gyereknek már gyümölcspépet
is ennie kellene. De amikor jobban utánanéztünk
kiderült: minden baba különböző, és bizony a normál
étkezésű babáknál is előfordul, hogy 7-8 hónapos korukig
nem akarnak mást, csak anyatejet. mivel, mint minden
pku-s gyerek, mi is állandó orvosi-dietetikusi felügyelet
alatt voltunk, végül Borsikára bíztuk, milyen ütemben ismerkedik
az ízekkel. Kínálgattuk, kínálgattuk - és ő hol
elfogadta, hol kihányta az ismeretlen ételeket. Aztán egyre
több maradt benne, és egyre kevesebb anyatejet igényelt.


Éjszaka is lehet

Borsika végül két és fél éves koráig szopizott. Hogy sikerült
ezt elérni? egyrészt mert nagyon, de nagyon szeret
ezzel megnyugodni, elaludni. Másfelől én nagyon akartam
szoptatni, és mindent megtettem érte. De a titkos
fegyverünk kétségkívül az éjszakai szoptatás volt, amelyet
tapasztalataim szerint mindenhol elítélnek. mert egy
féléves, ötkilós stb. gyereknek már nem kellene éjszaka
ilyet csinálnia. Én ennek ellenére a kezdetektől úgy osztottam
be, hogy a napi anyatejadag nagy része a hivatalos
alvásidőben jusson neki – bevallom lustaságból, mert éjjel
könnyebb volt megszoptatni, mint tápszert kavarni. ilyenkor
este fürdetés után mértem, majd reggel. Amennyivel
közben nőtt a súlya, annyit szopizott. Ennek is megvan
persze a maga hátránya: bírni kell az éjszakázást. Borsika
másfél éves is elmúlt, amikor először aludta át az éjszakákat.
minden korábbi leszokási kísérletnek makacsul ellenállt.
ám én úgy éreztem, ez nem nagy ár.


Mérleg nélkül

Még egy titkunk van. egy éves lett, amikor abbahagytuk
a mérést. Addigra már olyan jól összehangolódtunk,
hogy meg tudtam mondani mérleg nélkül is, hogy mennyit
szopizott. mert mérni egyre nehezebb volt, hiszen
egy ekkora gyereket már pelenkázni se könnyű, nemhogy
elérni, azt az ötmásodperces mozdulatlanságot a mérlegen,
ami a pontos eredményhez szükséges. De ezt azért
tehettem meg, mert a vérvizsgálatok eredménye mindig
jó volt! És mert tudtam, már félévesen se itta meg a napi
anyatejadagját, csak a felét, tehát bízhattam abban, hogy
ezután sem eszi túl magát. És mert abban bíztunk, hogy
nem a mérleg a fontos, hanem a jó eredmények - és ez
szinte mindig bejött. tudom, veszedelmes precedens ez,
mert a korai hónapokban nagy szükség van a mérésre,
hogy elkerülje az ember a kicsi agykárosodását. De láttam,
hogy az egyéves lányomnak már csak kortyokra van szüksége,
illetve arra, hogy szabadon szopizhasson, pontosabban
rágcsálhasson engem, amikor csak akar. ezt pedig
nem akartam tőle megvonni. De nagyon figyeltem a rendszeres
vérvételekre, és annak az eredményére. Amikor például
nyár elején hirtelen megugrott a vérszintje, kiderült,
hogy a nagy melegben bizony többször megszomjazott,
és mivel többször mellre kéredzkedett, több anyatejet kapott.
De ekkor sem az anyatej mennyiségét fogtam vissza
- inkább más kedvelt nyalánkságaiból adtam kevesebbet.
több tészta - semmi joghurt. ez ellen pedig egyikünknek
sem volt kifogása.

Fodor Marcsi





Honlapkészítés